복지 사각지대로 위기에 처한 최중증 발달장애인 가족에게 돌봄부담을 경감시켜주는 조례안이 서울시의회를 통과했다.

서울시의회 윤영희 의원(국민의힘)이 지방자치단체 조례로는 전국 최초로 대표발의한 ‘서울특별시 발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 조례’ 일부개정조례안이 지난 10일 제316회 임시회 본회의에서 통과됐다.

‘최중증 발달장애인’은 발달장애인 중 자신이나 타인에게 해가 되는 행동인 도전행동이 심하거나 중복장애 등의 사유로 일상생활에 도움이 필요한 사람을 말한다.

서울시에서 발달장애인을 위한 여러 지원정책을 제공하고 있으나, 최중증 발달장애인의 경우 도전행동과 의사소통의 어려움으로 인해 복지서비스 이용이 거부되는 경우가 빈번하고, 심각한 도전행동을 보이는 최중증 발달장애인을 위한 전문적 지원이 없어 복지 사각지대로 남아 있는 상황이다.

이러한 최중증 발달장애인 가족의 과중한 돌봄 부담과 생활고로 인해 가족이 장애인을 살해하고 극단적 선택하는 비극적인 사건들이 발생하고 있다.

이번 개정 조례안은 돌봄이 어려운 최중증 발달장애인에게 일상생활 훈련, 취미생활, 긴급돌봄, 자립생활 등을 전문적ㆍ통합적으로 지원하는 통합돌봄서비스를 제공하는 근거를 마련해 최중증 발달장애인의 복지를 증진하고 그 가족의 돌봄부담을 경감하고자 발의됐다.

상위법인 ‘발달장애인 권리보장 및 지원에 관한 법률’이 2022년 6월 개정돼 최중증 발달장애인 통합돌봄 지원 근거가 마련됐으나 2024년 6월에 시행될 예정이다.

개정안을 대표발의한 윤영희 의원은 “최중증 발달장애인에 대한 돌봄 지원이 복지 사각지대에 있어 최근에도 장애인과 그 가족이 숨진 채 발견되는 안타까운 일이 발생했다”라면서 “최중증 발달장애인 대상 통합돌봄 지원 통해 가족의 과도한 돌봄 부담을 경감해 위기 상황에 놓인 최중증 발달장애인 가족에게 희망이 되기 바란다”고 말했다.